Cada año se diagnostican en España 1.800 casos de Esclerosis Múltiple

Hoy celebramos en España el Día de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica que afecta al Sistema Nervioso Central, médula y cerebro. Es la patología neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, afectando más a las mujeres, siendo la edad de aparición es entre los 20 y los 40 años. De causa desconocida no es contagiosa ni hereditaria, aunque se manifiesta más frecuentemente en algunas familias.

Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos a nivel nacional y se estima que en España hay unos 46.000 afectados, 1.000 aproximadamente en Castilla-La Mancha.

En 1994 se fundó la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete cuyo objetivo general es mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de esclerosis múltiple o de cualquier otra patología neurodegenerativa crónica, a través de la prestación de un conjunto de servicios interdisciplinares que permitan ofrecer una atención integral a dichos pacientes.

Para ello cuenta con un Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN) destinado a la atención integral de pacientes con enfermedades neurológicas crónicas de Albacete y su provincia. En la actualidad este Centro atiende a más de 240 pacientes, con edades comprendidas entre los 3 años y más de 80, solamente 63 son de esclerosis múltiple y el resto de más de 65 patologías distintas como: Parkinson, Parálisis Cerebral Infantil, ACV, Lesiones Medulares, Corea de Huntintong, Distrofias Musculares, Síndrome Cerebeloso, ELA, Ataxias Degenerativas, etc.

En el CIEN un equipo profesional multidisciplinar atiende de forma individualizada y personalizada a cada paciente, contando con el respaldo de los propios profesionales del hospital de referencia de la provincia, el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete.

En la página web de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete hay información detallada tanto de la enfermedad como del trabajo que realiza tanto la asociación como el CIEN. Si te interesa visitarla pincha aquí.

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Declaración Universal de los Derechos Humanos: una celebración en el punto de mira

Llevo unos días oyendo hablar en los medios de comunicación de la conmemoración hoy del Día Internacional de los Derechos Humanos. Son muchos los actos que se han organizado en diversos países del globo para celebrar que en 1948 la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó esta Declaración.

Mientras escuchaba las distintas acciones que se iban a desarrollar y las que, aprovechando el puente de diciembre ya se habían celebrado, me dio por pensar y llegué a la conclusión de que nunca me había preocupado en saber cuáles son esos derechos que recoge la Declaración que hace más de medio siglo elaboró la ONU con el objetivo de sentar las bases de un compromiso ético para obligar a todos los Estados a cumplir y hacer cumplir una serie de normas.

Sí es cierto que tenía una idea de los valores de libertad, igualdad, equidad, respeto, etc. que sustentan esta declaración, pero nunca la había leído. Se despertó mi curiosidad periodística y, ayer, encendí mi ordenador, entré en “san Google” bendito y tecleé las palabras mágicas “Declaración Universal de los Derechos Humanos”. 0,21 segundos después aparecieron 3,5 millones de resultados.

No fui muy exquisita y entré en el primero, no en vano me remitía directamente a la madre de la propia Declaración, la ONU (el enlace aparece al final del post). A mis treinta años, por primera vez, leí la Declaración. Treinta artículos que recogen las normas que deben regir el ordenamiento social y jurídico de cualquier Estado. Treinta artículos que después de casi 60 años de su aprobación siguen siendo vulnerados.

No hay más que leer un periódico cualquier día de la semana y comprobar que tanto dentro como fuera de nuestras fronteras, nadie respeta esta Declaración.

Y lo peor es que esta vulneración no tiene consecuencias para los Estados que las incumplen pero sí para la ciudadanía. Anoche, en el informativo oí una noticia de última hora. En un pueblo de Valladolid, una mujer casada y madre de dos niños se acababa de quitar la vida. Hoy iba a ser deshauciada.

El artículo 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos recoge que toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios (…).

Hoy seguiremos viendo actos y celebraciones para conmemorar este día. Hoy pensaré en esa familia de Valladolid.

Declaración Universal de los Derechos Humanos.

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¿Informar sobre accidentes de tráfico ayuda a prevenirlos?

En fechas cercanas a puentes o fiestas la Dirección General de Tráfico (DGT) lanza sus mensajes para concienciar a la ciudadanía de los riesgos de conducir bajo los efectos de las drogas, el alcohol, las distracciones al volante, el exceso de velocidad o el viajar sin cinturón. Son múltiples los anuncios y vídeos recordatorios que la DGT ha diseñado, elaborado y emitido siempre con el mismo objetivo: evitar los accidentes.

Especialmente llamativos y duros eran aquellos que apelaban a las consecuencias directas de estos accidentes. Fallecimientos, heridos de gravedad, lesiones para toda la vida… , imágenes muy evidentes de qué nos podía pasar. Algunos, incluso, llegaron a quejarse de la excesiva dureza de estos vídeos. ¿Sirvieron para algo? Yo creo que sí.

Durante mis años de periodista en un hospital he tenido que enfrentarme a numerosos accidentes de tráfico. Para un periodista, el balance de heridos y fallecidos en la carretera tras un fin de semana, un puente o un periodo vacacional es un tema de obligada cobertura. Por ello, no era de extrañar que cuando se producía un accidente siempre recibiera la llamada de algún compañero interesado en conocer el alcance de las lesiones del accidentado.

Recuerdo el primer accidente al que tuve que enfrentarme. Hacía poco más de dos meses que había empezado a trabajar en el hospital. Era sábado y me llegó, casi a las 12 de la noche, un mensaje de mi coordinadora en el que me avisaba de un accidente en una carretera nacional de Albacete.

El balance era devastador. Tres personas fallecidas, una de ellas un menor de 13 años y tres heridos de diversa consideración, entre ellas una niña de 12 años.  En el accidente se veían implicados dos vehículos que chocaban frontalmente cuando uno de ellos intentaba esquivar una manada de jabalíes. El lugar del accidente, una recta con buena visibilidad.

Fueron muchas las llamadas que recibí para informar sobre el estado de los heridos. Informar sobre personas ingresadas en un hospital no es fácil. La legislación vigente ampara en todo momento su identidad y la confidencialidad de su estado de salud y así debe ser.

Evidentemente nunca se dan nombres de los afectados, simplemente un breve parte con la mínima información que sirva a los compañeros de los medios para completar su noticia y que ayude, principalmente, a concienciar a los demás.

Y creo que esa concienciación es efectiva cuando se informa sobre las consecuencias de un accidente de tráfico. El lugar donde se produjo este accidente lo conozco muy bien. Es  una vía que recorro semanalmente y que, por conocimiento, en alguna ocasión he podido ir “demasiado rápido”. Aquel accidente me hizo levantar el pie del acelerador y me recordó que debo estar muy atenta cuando voy al volante.

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Cuidado con el “me gusta” y “compartir” en Facebook, son menores

Nunca me ha gustado la costumbre de muchas personas de reenviar y reenviar correos. Me refiero a esas conocidas “cadenas de la suerte” o la mala suerte en las que si no enviabas a más de 20 contactos el correo recibido te sucederían tremendas desgracias o tendrías fabulosas recompensas. Es más, es ver el inicio “FW” y la reacción es inmediata: borrar sin abrir.

En el curso de Redes Sociales que estoy haciendo nos han explicado que en el mundo digital nada es gratis. Y aquello que instalamos o suscribimos bajo el apelativo “free” siempre cuesta algo, INFORMACIÓN. De ahí que estas famosas y extendidas cadenitas sirvieran para captar mails de forma masiva y sin pudor.

Pero en la actualidad, con Facebook en cada rincón, hay otra situación que me cabrea sobremanera y es la cada vez más frecuente utilización en esta red social de fotos de niños enfermos para reclamar un “Me gusta” o un “Compartir”. Apelando a nuestro lado más sensible y tierno nos inundan con imágenes de MENORES, y uso las mayúsculas a sabiendas de que implica gritar en la red, en hospitales, con una sonda en la nariz o sin pelo a causa de una supuesta leucemia. Y nos animan a interactuar con esta imagen y a compartirla puesto que así contribuiremos a ayudar a ese niños enfermo al que alguien dará dinero por cada “Me gusta”.

Muchas de estas imágenes son antiguas, algunas sacadas de alguna revista científica o de niños que ya han fallecido. Entonces, ¿qué hay detrás? Pues como en la mayoría de casos, gente aprovechada que se vale de estas tretas y de vulnerar el derecho a la intimidad de los menores para conseguir otros objetivos como información de los usuarios o, incluso, desarrollar alguna estafa.

Además, estas acciones atacan directamente a aquellas asociaciones o personas que, de forma legítima y cumpliendo con las normas de Facebook, piden a través de la red social ayuda para niños verdaderamente enfermos. Evidentemente mi crítica no va hacia esas iniciativas las que me parecen totalmente respetables y fácilmente identificables.

Desde varios colectivos se ha instado a Facebook a tomar medidas contra estas actitudes que atacan los principios de la red social. Pero ya lo dice el refrán “las cosas de palacio, van despacio”.

Por ello vale la pena obviar estas imágenes, ni compartirlas ni darles a “me gusta”, pues es la única forma que tenemos los usuarios de respetar y velar por los derechos de nuestros seres más frágiles: los niños.

Desde el blog ecomadres.wordpress.com nos ofrecen una imagen para nuestro perfil de Facebook para ir “creando conciencia” a este respecto.

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Congreso de ANIS en Valencia, un reencuentro con la profesión

Valencia acogió, del 23 al 25 de noviembre, la octava edición del Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), una asociación de la que formo parte desde hace 4 años. La celebración de este Congreso me ha permitido volver a reencontrarme con la profesión, concretamente, con los compañeros del “periodismo sanitario”.

Congreso ANIS

Desde mi primer congreso en Toledo, al que asistí por mera casualidad, pasando por las celebraciones en Zaragoza o Madrid en las que me activé al cien por cien, me hacía especial ilusión participar esta octava edición puesto que me había propuesto este evento como un nuevo pistoletazo de salida, un punto de inflexión en mi situación personal actual que me llevara a cambiar mi situación profesional. Y es que, estos congresos sirven, entre otras muchas cosas, para activarse, cargar las pilas y, gracias a las experiencias de otros compañeros, animarse a volver a la “marcha”.

Durante tres días, unos 150 comunicadores especializados en salud, nos dimos cita para debatir sobre el presente y el futuro de la profesión en tiempos de crisis. A través de diversas mesas redondas, conferencias y encuentros al más puro estilo “Tengo una pregunta para usted” se abordaron temas como los límites y ventajas de la medicina individualizada, la información al paciente en época de crisis, la inestabilidad laboral en la comunicación especializada en salud o el papel del binomio público-privado en la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

congreso_anis_asistentes

Como ponentes, un amplio y variado abanico: autoridades políticas, del ámbito nacional y regional, como el conseller de Sanidad de la Comunidad Valenciana, Luis Rosado o los portavoces de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista y Popular, José Martínez Olmos y Manuel Cervera, respectivamente; expertos profesionales de los medios de comunicación como Emilio de Benito, redactor de El País; responsables de comunicación de centros hospitalarios como Miguel Ángel Pérez Lucas, del Hospital Nacional de Parapléjicos; freelance sanitarios como el todoterreno Xavi Granda; o representantes de la empresa privada como Alberto Rosa, director general del Grupo Ribera Salud.

De las actividades paralelas al programa destacaría el taller del Grupo ANIS Hospitales en el que se abordó la comunicación interna dentro de la propia institución hospitalaria. De este taller se extrajeron importantes ideas de cómo llegar a los profesionales que trabajan en los centros sanitarios de forma directa.

El fin del Congreso de Valencia supone el inicio de mi propia carrera. De momento, en trote, suavecito, hay que coger fondo para apretar en la cuesta arriba. Y conforme está la situación actual parece que el desnivel va a ser pronunciado.

Más información.

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21 noviembre: día mundial de la espina bífida

Hoy se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Espina Bífida, una malformación congénita del tubo neuronal que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación del feto y la médula espinal queda sin protección ósea.

La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida. Ya hoy en día se ha comprobado que la espina bífida no tiene un componente hereditario. Lo que se heredaría sería la dificultad de la madre para procesar el ácido fólico, lo que ocurre en muy pocos casos. También se comprobó que una persona con espina bífida no tendrá necesariamente hijos con la misma discapacidad.

La prevención en esta malformación es fundamental ya que se ha recomendado que la ingesta previa de ácido fólico en las mujeres que desean quedarse embarazada disminuye el riesgo de padecer esta malformación. De ahí que las campañas fomentadas por las asociaciones de pacientes afectados por espina bífida como la Asociación de Espina Bífida de Albacete (AEBA) fomentan la ingesta de ácido fólico meses antes de la gestación así como durante el embarazo.

Tres de cada cuatro malformaciones congénitas del tubo neural podrían evitarse si la madre toma un suplemento de ácido fólico desde 3 a 6 meses antes de producirse el embarazo y durante los tres primeros meses del mismo, ya que es el momento en que el tubo neural se forma. Todas las mujeres que deseen quedar embarazadas deberían tomar un suplemento de 0,4 mg de ácido fólico al día y hasta 4 mg/día aquellas con especial riesgo de tener un hijo con defecto del tubo neural.

Asociación Espina Bífida de Albacete (AEBA)
Rocinante, 2 - 02006 Albacete
Contacto: 646 024 282 

Fuente
http://es.wikipedia.org/wiki/Espina_b%C3%ADfida

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Ctorresperiodista, un blog con buena salud

La verdad es que no puedo decir que nunca se me hubiese pasado por la cabeza escribir un blog. Esta idea apareció hace unos meses cuando, presa del pánico por mi reciente maternidad, pensé en escribir mis experiencias diarias para compartir con otras madres las dudas que durante los primeros meses aparecen. Al final no me animé.

Otra de mis ideas de posible blog llegó en junio, en mi cumpleaños. Al cambiar de decena y entrar en los 30 me dije: -¿Y si escribo sobre la vida de una mujer a partir de los 30?- Me duró un par de días la idea y la desterré.

Quizás sea mi formación periodística la que me ha llevado en varias ocasiones a querer emprender esta nueva andadura pero no fue hasta el pasado 15 de noviembre, fecha en la que empecé un Curso sobre Redes Sociales cuando me decidí a hacerlo. La firmeza con la que mi profesor defendía que un blog es la parte esencial de nuestra identidad digital fue el empujón que necesitaba para hacerlo.

Nacimiento blog

¿Sobre qué? Pues como intrépida periodista sobre esos temas que me inquietan y me preocupan relacionados con el mundo de la salud, un sector en el que he trabajado los últimos cinco años de mi vida y que ha conseguido atraparme y satisfacerme enormemente a nivel laboral, pese a mis iniciales reticencias.

Este blog pretende ser un espacio libre en el que plasmar todas esas inquietudes y mis experiencias profesionales, que en estos años han sido muchas, desde la puesta en marcha (desde el punto de vista de la comunicación) de hospitales y centros de salud, hasta la cobertura del primer caso en Europa de la temida, entonces, Gripe A.

Además, dada la relación que durante estos años he tenido con el tejido sociosanitario de la provincia de Albacete, en este blog pretendo dar visibilidad a sus acciones y actividades, así como a sus necesidades y carencias.

Me llamo Cristina Torres Martínez, tengo treinta años y soy periodista. Aquí empieza ctorresperiodista, mi blog.

Espero volver a encontrarte en mi pequeño espacio digital.

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